»Spoštovani,

Danes nas je okoli 30 milijonov Evropejcev, ki imamo diagnosticirano eno od vrst redkih bolezni. Imamo 30 milijonov razlogov, zakaj potrebujemo usklajen in celosten pristop za reševanje težav, s katerimi se dnevno soočamo.

Nocojšnja razprava me kot ambasadorko za redke bolezni navdaja z optimizmom. Zakaj? Prejšnji teden je odbor Generalne skupščine ZN (GS ZN) sprejel resolucijo o obravnavi izzivov oseb, ki živijo z redko boleznijo, in njihovih družin. To je velik korak za skupnost bolnikov, ki so prevečkrat stigmatizirani in potisnjeni na rob družbe.

Tudi Študija »Rare 2030«, ki jo financirana EU, ugotavlja, da sedanja strategija za redke bolezni potrebuje posodobitev.

Pacientom moramo zagotoviti enake pogoje na poti do diagnoze, zdravljenja in oskrbe, združiti vsa področja od diagnostike do socialne oskrbe.

Spodbuditi moramo inovacije. Slovenci beležimo izjemen dosežek na področju presejalnega programa za novorojenčke, ki odkriva kar 40 redkih bolezni pri otroku in zagotavlja pravočasno ukrepanje. Evropska komisija je širitev tega programa označila za primer najboljše prakse.

Zagotoviti moramo, da bo Evropski akcijski načrt za boj proti redkim boleznim ena izmed prioritet naslednjega predsedujočega tria Svetu Unije. 30 milijonov ljudi v Evropi ga že težko čaka.

Hvala!«

 

Nastop evropske poslanke Tanje Fajon si lahko ogledate tukaj.