»Spoštovani organizatorji, gostje, sodelujoči!
Lepo vas pozdravljam iz Evropskega parlamenta v Strasbourgu. Prav v tem hramu demokracije sem se s tematiko današnje konference, to je z Alzheimerjevo boleznijo (in demenco nasploh) nekoliko pobližje spoznala z institucionalnega vidika. Z družbenega vidika, s čimer mislim na stik z obolelimi - svojci, prijatelji, znanci, pa je žal v družbi verjetno vse manj takih, ki se s to hudo boleznijo še niso srečali.
Čeprav se v Evropskem parlamentu z zdravstvenimi temami ne ukvarjam zelo podrobno, sem sprejela povabilo za članstvo v European Alzheimers' Alliance. Razlog je pravzaprav preprost: naraščanje pojavnosti demence pri ljudeh je prisotno v vseh državah članicah EU in predstavlja zelo velik izziv, ne le pri celostni zaščiti in oskrbi bolnikov, temveč tudi na področju ozaveščanja, še vedno pa tudi pri destigmatizaciji. Dejansko lahko o demenci govorimo kot o neke vrste epidemiji - prizadeti in obremenjeni namreč niso le bolniki, temveč tudi njihovi svojci in prijatelji.
Demografija Evrope nam pri tem seveda ne gre na roko, saj starajoče se prebivalstvo povečuje tveganje za Alzheimerjevo bolezen. V prihodnosti se nam zato - kar se številk tiče - obeta poslabšanje: če je danes v Sloveniji po ocenah dementnih približno 40 tisoč ljudi, v Evropski uniji pa več kot 10 milijonov, naj bi do leta 2050 za demenco obolelo skoraj 20 milijonov ljudi.
Vesela sem, da se je Slovenija pridružila strateškemu reševanju problema, četudi glede na prakso iz drugih evropskih držav nekoliko pozno in počasi. Prva strategija, sprejeta pred 5 leti, je nastajala kar 6 let. Vseevropske strategije še nimamo, a koraki evropskih institucij gredo v to smer, vedno več je tudi programov in aktivnosti v zvezi z demenco, ki so financirane iz evropskih sredstev.
Demenca je zaradi naraščajočega števila bolnikov, dolgega trajanja bolezni in z njo povezanih socialnih težav postala praktično najdražja bolezen sodobne družbe. Ocene so, da znašajo skupni stroški demenc skoraj 1000 milijard dolarjev na leto.
Osebno se mi zdi zelo pomembno čim bolj zgodnje odkrivanje bolezni, spodbuda odkrivanju novih zdravil in zagotavljanje usklajenega in pravočasnega, vsem bolnikom dostopnega zdravljenja. Kar se tiče zagotavljanja celovite oskrbe oseb z demenco v skupnosti in institucijah, sem prepričana, da bi že z boljšim povezovanjem sredstev, znanj in dobrih praks lahko dosegli boljše rezultate. Kot poslanka podpiram vse tovrstne ukrepe. Seveda moram tu omeniti še pomen ozaveščanja o načinu življenja in preventivi, ki lahko nekoliko zmanjša možnosti obolevnosti oziroma jo zamakne v kasnejši čas.
Priporočila svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen so, naj ostanejo osebe z demenco čim dlje doma. To je zanje seveda najbolj humano in za družbo najceneje. V Evropi naj bi več kot 60 odstotkov ljudi z Alzheimerjevo boleznijo živelo doma. A skrb za dementno osebo zahteva znanje in je naporna. Žal je veliko dobrih rešitev povezanih s finančnimi sredstvi. Ena takih je dobra praksa varovanega mini mesteca, ki sem ga videla na Nizozemskem – naselje, nadgradnja doma za ostarele, kjer so bolniki nenehno pod nadzorom, obenem pa se počutijo popolnoma svobodne, saj nakupujejo (brez denarja), gredo k frizerju, se sprehajajo. Na tak način jim je kar najdlje omogočeno dostojno življenje. To pa je tisto, k čemur bi morali stremeti, saj je Alzheimerjeva bolezen najhujša prav takrat, ko bolnika razčloveči in ga oropa dostojanstva.
Vsekakor bi demenca morala postati eno od prioritetnih področij zdravstva v Evropski uniji. In z zaskrbljenostjo ugotavljam, da v času pandemije covid, ki je bolnike z demenco na različne načine hudo prizadela, na opozorila zdravstvenih delavcev s strani države ni bilo poglobljenega odziva.
Za konec bi rada pohvalila delo nevladnih organizacij, društev, kot je Spominčica, ki so pomembne kot vršilke pritiska na politiko, da se trudi ustrezno urejati izzive, in seveda kot ponudnice konkretnih pomoči za bolnike in svojce – od psihološkega in zdravstvenega svetovanja, organizacije prostovoljske pomoči, do ozaveščanja in informiranja javnosti. Vsaka aktivnost, ki kakor koli pomaga bolniku ali svojcu, je dobrodošla in koristna.
Slovenija bo demenci prijazna družba postala takrat, ko bo ustrezno poskrbljeno za vse dementne bolnike, ne glede na njihov socialni položaj in status. Ko ne bodo več ostajali zaprti med štirimi stenami bodisi zaradi stigme »norosti« in sramu bodisi zaradi socialne šibkosti in odrinjenosti. Ko jim bodo omogočeni pogoji, da kljub svoji bolezni živijo dostojanstveno in človeka vredno življenje. In ko se bomo vsi državljani zavedali, da je demenca bolezen, ki lahko doleti vsakogar od nas.
Želim vam uspešno delo, veliko zdravja in dobrega spomina.«
Posnetek si lahko ogledate tukaj.
Vir fotografije: @thealzheimerssite