»Viri znanja in informacij o redkih boleznih so razpršeni po državah članicah. Zato je nujno, da se popiše specializirane centre in bolnišnice za nekatere od teh bolezni, da se identificira strokovno znanje in izkušnje, ki so na voljo v posameznih državah, ter vse skupaj združi v mrežo. Ker posamezne države članice nimajo na voljo vsega strokovnega znanja in izkušenj, je treba urediti mobilnost bolnikov pa tudi strokovnih delavcev.«

Redke bolezni, pri katerih je izjemno pomembna zgodnja diagnostika, imajo zaradi svojih specifičnosti, kot sta omejeno število bolnikov in pomanjkanje ustreznega strokovnega znanja in izkušenj, v programu javnega zdravja in raziskovalnem programu EU pomembno mesto in visoko evropsko dodano vrednost. »Zato je slovenska kalvarija glede hematološke klinike še toliko manj razumljiva in nesprejemljiva. Zato pozivam sedanjo in vse prihodnje vlade, naj si v prihodnosti nikoli več ne dovolijo sramote, ki resnično ni vredna medicine 21. stoletja, kamor slovenska, to trdno verjamem, še vedno sodi,« je dejala poslanka.

Redka bolezen je kot taka opredeljena, če zanjo zboli manj kot 5 ljudi na 10 000 prebivalcev. Ker je takih bolezni približno 7 tisoč, število bolnikov v Evropi ni zanemarljivo, po nekaterih podatkih jih je približno 30 milijonov. Redke bolezni so večinoma genetskega izvora, zdravila zanje so običajno zelo draga, pogosto so neozdravljive.