»Kot ambasadorka za redke bolezni želim doseči, da bodo naše obljube prenesene v prakso in da aktivnosti, povezane z redkimi boleznimi, na ravni EU ne bodo zamrle. Zaradi svoje osebne izkušnje še toliko bolj razumem, kako zahtevno je postaviti diagnozo, zagotoviti dostop do ustreznih zdravil in pravilne zdravstvene oskrbe. In to so naše prioritete,» je povedla poslanka Tanja Fajon.

V zadnjem desetletju je bil dosežen sicer velik napredek, saj so redke bolezni postale prednostna naloga javnega zdravja tudi na ravni EU. Sprejete so evropske in nacionalne politike za zdravljenje redkih bolezni, vendar so razlike med državami še vedno zelo velike, zato je treba dosežke nadgraditi.

»V naslednjem desetletju želimo zgraditi okvir, ki bo zagotavljal pravičnost do vseh pacientov in njihovih družin in ki bo omogočil zdravstveno in socialno boljše počutje za vse ljudi, ki jih prizadenejo redke bolezni. Zato danes parlamentarni zagovorniki redkih bolezni pozivamo vse zainteresirane strani - od evropskih institucij in nacionalnih vlad, skupnosti NVO, akademskih in raziskovalnih institucij ter zasebnega sektorja -, da se nam pridružijo pri nadaljevanju pogovorov o prenovljenem okviru EU za redke bolezni,« poziva poslanka Fajon.

Prenovljena strategija naj bi bila predstavljena do leta 2023, upoštevala pa bo izsledke študije »Rare2030«, ki je bila narejena prav na pobudo Evropskega parlamenta in jo je financirala Evropska komisija. Med parlamentarnimi zagovorniki je sicer skoraj 40 evropskih poslancev, pobudo za aktivno mreženje pa je dal EURORDIS, neprofitno združenje več kot 800 organizacij pacientov iz več kot 70 držav.