Od srca čestitam primariju Jožefu Pretnarju za njegov življenjski prispevek v hematologiji in za državno medaljo za zasluge, ki jo je prejel. Pacienti verjetno najbolje vemo, kaj prinašata njegova strast, vztrajnost in želja po boljšem," je povedala poslanka.

V nagovoru je spregovorila predvsem o prispevku evropskih institucij k zdravljenju redkih bolezni. Poudarila je, da je bil v zadnjem desetletju dosežen občuten napredek, saj so redke bolezni postale prednostna naloga javnega zdravja tudi na ravni EU. Sprejete so evropske in nacionalne politike za zdravljenje redkih bolezni, začele so delovati evropske referenčne mreže, velike prednosti je prineslo uresničevanje direktive o čezmejnem zdravstvenem varstvu in pa direktive o mobilnosti zdravstvenih delavcev, za zdravljenje redkih bolezni je namenjenih 1,4 milijarde evrov, kar je vse zelo spodbudno. Vendar so razlike pri dostopu do zdravil in med metodami zdravljenja med državami še vedno zelo velike, zato je treba dosežke nadgraditi, se še bolje usklajevati, izmenjevati dobre prakse.

"Še naprej si bom prizadevala, da bi razpravo o redkih boleznih ohranili visoko na političnem programu, kar pomeni, da je treba pobudam zagotavljati stalno podporo. In to tako doma, v naših državah, kot na evropskem parketu. Želim si, da bi v naslednjih letih  - tudi s politično podporo - naredili napredek pri omogočanju hitrih in pravilnih diagnoz. Poleg tega je treba v procese odločanja dejavno vključevati tudi bolnike, zlasti ko gre za ukrepe, ki neposredno vplivajo na njihovo vsakdanje življenje. Glas bolnika, ki daje zanesljivo povratno informacijo o posebnostih različnih zdravil in metod zdravljenja, je nujen, če želimo izboljšati učinke zdravljenja, sploh individualnega," je poudarila poslanka. 

Zahvalila se je vsem zdravstvenim delavcem, ki požrtvovalno skrbijo za bolnike, ter društvom bolnikov z redkimi boleznimi, ki pacientom, v Sloveniji jih je 120 tisoč, in njihovim svojcem s številnimi informacijami in na različne načine nudijo podporo in jim vlivajo optimizem in vero v zdravje in življenje. 

Poslankin govor lahko preberete tukaj

Glej še: http://www.tanja-fajon.si/sl/news/tanja-fajon-ambasadorka-za-redke-bolezni-v-ep-izboljsujemo-strategijo-izboljsujemo-zdravje.html