»Ta razprava je izjemno pomembna. S še nekaj poslanskimi kolegi nam je ravno prejšnji teden uspelo doseči spremembo v Poročilu o večletnem finančnem načrtu po letu 2020, ki smo ga predložili odboru za proračun: v členu 87, ki se dotika čezmejnih zdravstvenih programov, se sedaj eksplicitno omenjajo evropske referenčne mreže kot inovativne rešitve, ključne za napredek pri spremljanju in zdravljenju bolnikov, obolelih za redkimi boleznimi,» je povedala poslanka Evropskega parlamenta Tanja Fajon, S&D/SD, ki ima tudi sama dolgoletne izkušnje s premagovanjem redke krvne bolezni.

»Redke bolezni so resda redke, vendar jih je veliko. V Sloveniji se z njimi spopada 120 tisoč ljudi, v Evropi 30 milijonov. Vesela sem, da dan redkih bolezni doživlja vedno večji odziv in da aktivnosti potekajo v več kot 90 državah po svetu - letos se nam prvič pridružujejo Togo, Gana, Trinidad in Tobago,« je dejala poslanka. 

»#ShowYourRare je naša letošnja kampanja na družbenih omrežjih, s katero želimo pokazati, da se svoje bolezni ne smemo sramovati, saj jo je z zavedanjem, da nismo sami, veliko lažje premagovati,« je še poudarila Tanja Fajon.