»Tudi v Sloveniji me pacienti z redkimi boleznimi sprašujejo o možnostih dostopa do pravočasnega diagnosticiranja in naprednega zdravljenja ter opozarjajo na svoje težave - te so največkrat povezane z njihovo mobilnostjo, diskriminacijo pri zaposlovanju in neenakostjo pri socialnem vključevanju,« je povedala poslanka Tanja Fajon.  

»S skupino poslancev v Evropskem parlamentu smo na Evropsko komisijo naslovili pisno vprašanje glede predvidenih ukrepov za zmanjšanje neenakosti glede informacij, oskrbe in zdravljenja, kot tudi zaposlitvenih možnosti in socialne zaščite za paciente v vseh državah članicah.  

V svojem odgovoru komisarka Stella Kyriakides pojasnjuje načrt podpore državam članicam pri omenjenih težavah preko 24 evropskih referenčnih mrež in njihovega okrepljenega sofinanciranja iz različnih programov EU, predvsem Obzorja 2020, ki redke bolezni vključuje med prednostne naloge na področju raziskav in inovacij. Poudarja tudi, da imajo osebe, ki so invalidne zaradi redkih bolezni, enako raven varstva in pravic kot drugi invalidi in so enako zavarovane pred diskriminacijo pri zaposlovanju in drugih socialnih pravicah, ki jih predvideva zakonodaja EU,« pojasnjuje poslanka.

Odgovor Evropske komisije, ki smo ga pravkar prejeli, bo v kratkem v celoti objavljen na zgoraj označeni spletni strani.  

 

FOTO: https://www.cakalnedobe.si/nasvet/redke-bolezni-v-sloveniji/